Een gelukkige jeugd ondanks een tracheotomie
Amy had gedurende haar eerste drie levensjaren een tracheotomie. In die periode kon ze niet praten en communiceerde ze met behulp van gebarentaal. Toen ze 3,5 jaar was, werd de trach verwijderd, maar haar luchtwegen zaten nog steeds voor 80-85 % dicht. Daarom kon Amy niet sporten of zich lichamelijk inspannen. Terwijl ze daarop terugkijkt, zegt Amy: "Ondanks dat alles was ik een erg gelukkig kind."
Moeilijke tienerjaren
Toen Amy 17 was, onderging ze 2 laryngotracheale reconstructieoperaties. Als onderdeel van deze procedure moest Amy opnieuw de trach gebruiken die ze sinds haar derde niet meer had gebruikt. Amy geeft toe dat het moeilijk genoeg is een tiener te zijn zonder dat daar nog een trach bijkomt. "Het eerste jaar droeg ik iedere dag een sjaal of een coltrui om te voorkomen dat mensen naar mijn hals staarden. Na enige tijd kreeg ik daar genoeg van en liet ik mijn trach open en bloot. Leren omgaan met andermans reacties en je eigen zelfbewustzijn is een noodzakelijke stap om een gezonde houding te ontwikkeling tegenover je trach. Nu maak ik me meer ongerust over mijn haar dan over mijn trach."
Amy heeft ontdekt dat een trach ook positieve kanten heeft.
Ze had nagenoeg geen ademhalingsproblemen meer. "Dit was iets nieuws voor me en ik heb ervan geprofiteerd door actiever te worden. Ik heb voor het eerst van mijn leven een mijl hardgelopen." Amy geeft toe dat het leven met een tracheotomie zijn uitdagingen kent. Ze heeft altijd een extra tracheotomiebuis, desinfectiemiddel voor de handen en een smeermiddel bij zich. Ze heeft door bittere ervaring geleerd hoe belangrijk het is gehydrateerd te blijven. "Je artsen liegen niet als ze je vragen een bevochtigingsapparaat te gebruiken. De eerste paar dagen nadat mijn trach was aangebracht, dacht ik 'onafhankelijk' te zijn door te weigeren de kunstneus te dragen. Het gevolg was dat mijn luchtwegen en longen zo droog werden, dat ik nog dagenlang heb moeten hoesten."
-
- Amy with her friends sitting in an open-air restaurant
Een tracheotomie is een hele uitdaging
Ondanks deze uitdagingen, leidt Amy een druk leven. Ze is nu 18 en is voor onbepaalde tijd overgestapt op een t-buis, een type tracheotomie die de luchtweg ondersteunt zodat deze goed kan genezen. Ze studeert biologie en antropologie aan de Washington University in St. Louis en droomt ervan arts te worden. Ze denkt dat haar ervaring met de tracheotomie haar een uniek perspectief zal geven. "Medeleven is goed, maar ervaring kan niet worden vervangen. Als degene met wie je een ervaring of gevoel deelt, kan zeggen: "dat heb ik ook meegemaakt," is het veel gemakkelijker om uitdrukking te geven aan je gevoelens en je begrepen te voelen. Ik wil die openheid en binding met mijn patiënten hebben."
"Een trach betekent nog niet dat je thuis moet zitten."
Met een goede voorbereiding kun je zelfs reizen. "Mensen die een trach hebben vanwege een zenuw- of spierziekte, hebben misschien geen sterke hoestreflex en moeten waarschijnlijk altijd een draagbaar afzuigapparaat bij zich hebben. Ik merk dat ik overdag slechts een paar flacons met zoutoplossing nodig heb, maar als ik op reis ben, neem ik altijd mijn vacuümpomp mee."
Omgaan met je gevoelens over de trach
Dat kan even moeilijk zijn als de lichamelijke beperkingen. Amy heeft gemerkt dat het voor haar belangrijk was om aansluiting te zoeken bij anderen en betrokken te zijn bij het leven. Ze suggereert: "Sluit je aan bij een steungroep. Het helpt echt om te praten met mensen die hetzelfde probleem als jij hebben. Blijf bovendien actief en bezig. Dit doet wonderen om je zelfvertrouwen te verbeteren en je problemen uit je hoofd te zetten."
"Geef niet op."
"Ik weet dat het erg moeilijk, zelfs onmogelijk te begrijpen is, maar het wordt echt beter."