Hun dagelijks leven was niet langer gericht op Colin's tracheotomie, maar op Colin, de jongen waar ze zoveel van hielden.
Een kind met een tracheotomie verandert je leven - vraag het maar eens aan Cory en Bobbie Peichel. Hun zoon Colin ademt al bijna vier jaar door een tracheotomiebuis. De nagenoeg constante zorg die een kind met een tracheotomie nodig heeft, kan overweldigend zijn, maar Cory en Bobbie willen u laten weten dat er licht is aan het eind van de tunnel.
Een tracheotomie op vijf maanden
Colin Peichel werd geboren met downsyndroom en aanverwante hartdefecten. Toen hij vier maanden oud was, ontdekten de artsen die bij hem een openhartoperatie verrichtten, dat zijn luchtpijp een doorsnede had van slechts 2 mm. De eerste operatie om Colin's nauwe luchtpijp te verhelpen slaagde niet en Colin kreeg een tracheotomie toen hij vijf maanden oud was.
Behoeften tegen elkaar afwegen
Het was een moeilijke tijd voor Cory en Bobbie. Ze hadden net aanvaard dat Colin vanwege zijn downsyndroom speciale voorzieningen nodig had en probeerden de behoeften van Colin en die van hun 2-jarige zoon Ryan met elkaar in evenwicht te brengen.
Slaaptekort is een algemene klacht. Cory en Bobbie kozen ervoor geen beroep te doen op thuisverpleging, en achteraf hebben ze spijt gehad van deze beslissing. Bobbie kan dit niet voldoende benadrukken. "We hadden het ziekenhuis pas mogen verlaten op het moment dat particuliere verpleegkundige zorg was geregeld. Dat was achteraf gezien een grote vergissing."
Aanvankelijk sliepen Cory en Bobbie beide in dezelfde kamer als Colin. Maar omdat Colin regelmatig moest worden uitgezogen, was een goede nachtrust onmogelijk. Ze merkten dat het beter was als ze 's nachts om de beurt voor Colin zorgden.
-
- Colin with his Family
"Als je zo veel tijd aan de zorg van een kind met een tracheotomie moet besteden, kan dat de huwelijksrelatie onder druk zetten."
"Ik denk dat het onder 'normale' omstandigheden al moeite kost om als getrouwd stel met kleine kinderen een goede relatie met elkaar in stand te houden. Met Colin was het een nog grotere uitdaging. Ik denk dat het helpt als je kunt lachen...samen kunt lachen. Dat ontlaadt de spanning en maakt dat je een moeilijk moment makkelijker doorkomt," zegt Bobbie.Door niet alleen voor Colin, maar ook voor elkaar te zorgen, konden ze een sterke band in stand houden. "We begonnen ons zorgen te maken of de ander wel voldoende slaap kreeg of ziek begon te worden. We boden zo nu en dan aan om de nachttaak met Colin van elkaar over te nemen, omdat een van ons te moe was. De gedeelde zorg bracht ons dichter bij elkaar in plaats van tweedracht te zaaien," herinnert Cory zich.
Vergeet de broers en zussen niet
Ryan, hun eerstgeboren zoon, was ook een prioriteit. De broers en zussen van een kind met speciale behoeften kunnen gemakkelijk verloren raken in de beslommeringen van de dagelijkse verzorging. "We moesten erop letten dat hij ook onze tijd en aandacht kreeg. Als ik boodschappen moest doen of in de garage aan het werk was, was Ry altijd bij me. Het belangrijkste was dat we samen tijd doorbrachten. Het gaf niet wat we deden," legt Cory uit.
"Het is normaal dat je je te kijk voelt staan als je je tussen de mensen begeeft."
Onbekenden stellen vaak vragen. Het slijm van je kind in het openbaar uitzuigen, kan je het gevoel geven dat je in een 'viskom' woont, zoals Cory het beschrijft, maar het is onvermijdelijk. "We namen onze vacuümpomp overal mee naartoe: naar school, de kruidenier, spelen in de voortuin, op een wandeling, van kamer naar kamer, echt OVERAL," legt Bobbie uit. "Ik gebruikte de batterijlader voor in de auto voor onze vacuümpomp. Die sloot ik aan op de sigarettenaansteker, en ik moet zeggen dat het absoluut noodzakelijk is om er zo een te hebben. Als je een uitstap maakt met de auto of naar een doktersafspraak moet, kan het toestel in de auto opladen tot je weer thuis of op je bestemming bent."
Na verloop van tijd konden Cory en Bobbie zich beter ontspannen.
Of ze Colin's slijm nu moesten uitzuigen tijdens Ryan's voetbalwedstrijd of vlug achterin de auto bij een rood stoplicht, Colin's zorg begon meer als een routine te voelen. En daarmee was hun dagelijks leven niet langer gericht op Colin's tracheotomie, maar op Colin, de jongen waar ze beiden zoveel van hielden. Bobbie licht dit nader toe: "Tussen Colin en mij is na verloop van tijd een band ontstaan. Het was moeilijk hem als een nieuwe zoon te zien toen ik in het begin alleen maar bezig was hem in leven te houden. Ik heb geleerd om van zo veel dingen van hem te houden. Ik heb geleerd dat hij gevoel voor humor heeft en bovendien zo koppig is als een ezel. Hij werd niet meer gedefinieerd door de tracheotomie, zoals in het begin, en ik richtte me niet langer alleen daarop."
De canule werd na schuiftracheoplastiek in januari bij Colin verwijderd.